Doutes, inquiétudes : par où commencer ?

Peut-être avez-vous l'impression que votre enfant ne se développe pas normalement. Il vous semble différent et, qu'il ait 2 ou 24 mois, vous avez l'intuition que quelque chose ne va pas. Peut-être votre entourage tente-t-il de vous rassurer en vous rappelant que chaque enfant a son rythme de développement et que vous êtes bien trop inquiet.


Trois possibilités :

- votre enfant présente en effet des TSA

- votre enfant est concerné par une autre pathologie

- vous vous faites du souci pour rien

Notre point de vue n'est pas alarmiste : beaucoup de parents s'inquiètent à tort. Nous pensons néanmoins qu'il vaut mieux consulter car si vous êtes dans le vrai vous serez heureux d'avoir pris les choses en mains tôt, et si vous vous trompez, plus tôt vous le saurez plus vite vous retrouverez votre sérénité.


1- La question du diagnostic :

- L'âge du diagnostic : En France, un diagnostic est rarement posé avant l'âge de 3 ans. Mais les recommandations de la HAS de 2012 parlent d'une évaluation dès l'âge de 2 ans (voir le texte page 13). Des signes sont donc présents dès la naissance, à moins que l'autisme ne devienne visible lors d'une régression autour de 18 mois. Il existe un test très simple pour les enfants de 2 ans, le M-CHAT, qui met en évidence les grands traits caractéristiques de l'autisme.

- La terminologie : De nombreux professionnels français posent des diagnostics sans tenir compte de la DSM IV ou de la CIM 10, actuellement en vigueur. Le DSM IV est le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux publié par l'Association Américaine de Psychiatrie (APA) et est une référence mondiale. Quant à la CIM 10, il s'agit de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes. Dans la prochaine DSM V (2013) on parlera de TSA, et dans la CIM 10, le terme TED est employé. Mais les spécialistes français se réfèrent souvent à une classification franco-française, la CFTMEA, et posent des diagnostics de "dépression primaire" ou de "dysharmonie évolutive".

- Les enjeux : Si votre enfant s'avère être concerné par les TSA, poser un diagnostic tôt est fondamental. D'abord pour des raisons psychologiques : il y a le choc à encaisser pour pouvoir avancer. Lancer une prise en charge va vous permettre de commencer à construire quelque chose avec votre enfant. C'est une grande aventure qui commence. Par ailleurs, les spécialistes s'accordent à dire qu'une prise en charge précoce est recommandée.  Enfin, le nerf de la guerre étant hélas souvent financier, sachez que pour avoir des aides, il vous faudra déposer un dossier à la MDPH, et que pour déposer ce fameux dossier, il vous faut un diagnostic.


2- Comment faire ?

- Etape 1 : Parler de vos doutes à votre pédiatre/généraliste.

- Etape 2 : Trouver un pédopsychiatre qui se réfère à la DSM IV (DSM V en 2013) et à la CIM 10. Pour cela, vous pouvez nous contacter ou appeler le CRAIF. Si l'adresse que vous obtenez est un centre hospitalier (Robert Debré, Ste Anne...), sachez que le délai sera long. Vous pouvez trouver un pédopsychiatre en libéral : le coût sera plus élevé et les démarches plus complexes, mais cela ira plus vite. Le pédopsychiatre ne vous donnera pas un diagnostic : il vous livrera sa position et vous indiquera si, selon lui, il y a lieu de faire pratiquer des bilans.

- Etape 3 : Faire pratiquer des bilans :  Le pédopsychiatre pourra alors vous orienter vers un centre hospitalier (toujours long...) ou vers une équipe en libéral (rapide mais très couteux : 500 euros). S'il fallait plaider pour le diagnostic en libéral malgré le coût, on pourrait dire que le temps gagné dans le dépôt du dossier MDPH compense la somme payée : si vous attendez 6 mois ou 1 an de plus pour un diagnostic en centre hospitalier, vous n'aurez aucune aide financière pendant cette période. L'équipe déterminera les tests qu'il convient de faire passer à votre enfant : cela va dépendre de son âge et des premiers entretiens.

- Etape 4 : Avoir un diagnostic : Une fois les bilans établis, vous retournerez voir le pédopsychiatre qui posera un diagnostic, s'il y a lieu de le faire. Vous pourrez alors discuter de la PEC (Prise En Charge) à mettre en place. Pour les démarches administratives, rendez-vous sur la page Démarches : qu'est-ce que c'est... ? de notre site.


3- Que faire en attendant le diagnostic ?

Si votre pédiatre suspecte un TSA pour votre enfant mais que vous n'avez pas encore de diagnostic car vous êtes en attente de RDV, voici quelques conseils de bon sens :

- demandez à votre pédiatre/généraliste de faire tester l'ouïe de votre enfant : les tests auditif et visuel font d'ailleurs partie de la batterie d'examens nécessaires à l'établissement d'un diagnostic;

- si votre enfant a un retard de langage, vous pouvez contacter un orthophoniste et voir si quelques séances peuvent être mises en place, en accord avec votre médecin généraliste ou le pédopsychiatre qui vous aura orienté vers des professionnels pour un diagnostic. Une prescription est en effet nécessaire. Une précision : votre médecin peut faire une demande d'ALD (Affection Longue Durée) sur la base d'une suspicion de TSA, ce qui vous permettra de mettre en place de l'orthophonie en étant remboursé à 100%.

- observez votre enfant et listez dans un tableau : tout ce qui vous semble conforme au développement d'un enfant de son âge, et tout ce qui vous tracasse. Vous y verrez plus clair et aurez des éléments précis à donner aux spécialistes que vous rencontrerez;

- ne laissez pas les bizarreries de votre enfant vous tenir à distance, et n'attendez pas qu'il exprime le désir de venir vers vous s'il ne le fait pas. Vous avez envie de jouer avec votre enfant mais vos efforts sont vains alors que tout semble si naturel chez les autres enfants ? Ne baissez pas les bras. Il y a des façons de faire :


4- Comment jouer quand on se sent invisible, ignoré ?

Quelques conseils en vrac :

- contactez-nous ! Nous ne sommes pas psychologues : nous ne poserons aucun diagnostic et ne mettrons pas en place un programme pour votre enfant sans les indications d'un pédopsychiatre et d'un psychologue. Mais nous pouvons : vous orienter vers des professionnels travaillant en libéral pour faire des bilans rapides, avoir un RDV avec un pédopsychiatre compétent, monter votre dossier MDPH, vous informer sur les prises en charge possibles, partager nos expériences et notre vécu, vous donner quelques conseils pratiques de base.

- si vous lisez l'anglais, jetez vous sur The child with special needs de Stanley Greenspan. Ce dernier y expose l'approche Floortime, autrement dit "jeu au sol". Si vous ne lisez pas l'anglais, vous pouvez consulter ce petit guide et nous contacter. Quand bien même votre enfant ne serait pas concerné par les TSA, cet ouvrage est passionnant et ne parle que de jeu : c'est sans danger !

- si vous souhaitez d'ores et déjà aller plus loin et que l'occasion se présente, les formations au programme Son Rise niveau 1 sont totalement axées sur le jeu. On y rencontre généralement des parents dont les enfants ont déjà été diasgnostiqués ou dont le diagnostic est en cours.


Enfin...

La suspicion d'un TSA et le diagnostic sont très douloureux pour les familles. Beaucoup de parents sont passés par là. Mais gardez à l'esprit que le diagnostic est un instantané de votre enfant à un moment précis : c'est le point de départ. Un diagnostic d'autisme ne met un coup d'arrêt qu'à ce que vous aviez projeté pour votre enfant, mais pas au fait qu'il y a plein de choses à faire avec lui, beaucoup d'amour à partager, de progrès à accomplir. En mettant en place une prise en charge vous allez pouvoir vous projeter dans un nouveau futur. Alors foncez et construisez ce nouveau futur. Vous pouvez aussi aller lire ce texte qui vous parlera peut-être. Et bien sûr, allez voir sur le site Egalited.

×